Annelies Blogg

Jaha, nu har vi firat julafton 2006 hemma hos oss. I år blev vi 17 personer plus tre hundar och en katt. Med undantag för att jag mellan varven drabbades av lite stresspåslag, som maken snabbt upptäckte och hjälpte mig att avvärja, så har allt funkat rätt bra i alla fall. Med ett undantag, min mage gillade inte dagens matintag. Julmat är inget för IBD-magar. Trots att jag försökte att undvika att äta för mycket och passade mig både för det riktigt feta maträtterna, så slog den bakut ordentligt. Men, men sånt é livet och tur är att det bara är julafton en gång om året. Vi har i alla fall haft jättetrevligt, med god mat och mycket goa skratt.

Ytterligare ett gott skratt fick vi när telefonen ringde efter halvtio nu ikväll. Det var mamma som ringde och berättade att pappa sagt på hemvägen att han inte trodde att barnen hade fått några julklappar från dem. Väl hemma besannades det, påsen med julklappar stod kvar i deras klädkammare. Ingen utav barnen reflekterade över det och inte vi vuxna heller, förutom pappa. Men de blir säkert jätteglada av en “liten” julafton i morgon också.

Andra bloggar om: jul, julfirande, julafton

Återigen så har en massa dagar passerat sedan jag skrev här på bloggen. Det blir så när måendet går lite upp och ner. Men vad har hänt under dessa dagar? Jo, min dotter har varit hemma och hälsat på i fem dagar. Det var jättekul att ha henne hemma ett tag, vi ses ju inte varje dag då hon bor i Göteborg. Min svåger passade på att fylla 50 år i förra veckan, så i fredags var vi där på 50-årsfest. Det var jättetrevligt. Jag har också börjat att rolla på färg på våra bokhyllor, jag tar lite i taget allt efter måendet. Idag har min magdoktor åter ringt och kollat läget och redovisat proverna de tog på mig i slutet av oktober. Alla värden var bra förutom de vita blodkropparna och trombocyterna som var förhöjda. De brukar vara lite höre högre när man har en pågående inflammation. Eftersom min inflammation inte har gett med sig helt, så ska jag få göra en ny coloskopi och jag ska fortsätta med samma medicinering som jag har ett tag till.

Att jag knaprar kortison har satt sina spår trots att jag har försökt att inte stoppa i mig för mycket, så visade vågen att jag att har gjort det. Jag tyckte att jeansen blivit alltför trånga och ställde mig på vågen och den visade 62 kg. Så nu blir det till att försöka att hålla igen, samt öka på motionerandet. Mailade till min lillebror för att se om jag kan få låna hans träningscykel ett tag. Hoppas det!

2006-11-16 23:29

Här åker jag upp och ner i en bergodalbana. Ena dagen känner jag mig halvhyfsad och i nästa känns det som en ångvält har kört över mig. Lederna värker, magen är som den är, orken är i botten. Just nu vet jag inte vilket, som hör ihop med utbrändheten, tarmsjukdomen eller medicinerna och det gör mig frustrerad och nedstämd. Inte blev jag gladare av att upptäcka hur Alliansen förändringar i A-kassan kommer att påverka min egen situation, så på axlarna lades också en malande oro för både ekonomi och framtid.

När måendet går i botten så har jag svårt att ta mig utanför dörren, så under veckan har det bara blivit en cykeltur och två promenader. Min hjärna spelade spratt med mig häromkvällen under en av mina promenader. Jag har fortfarande stora problem att vistas på hårt trafikerade gator i mörkret, då alla intrycken från lamporna och motorljuden från bilarna och mopparna gör att det blir kaos i min skalle. Det virrvarr som jag upplever av alla intrycken utlöser sedan en panikattack, och det var precis vad som hände. Denna gång hade jag inte maken med mig att luta mig emot, och då blev det lite tuffare. Men efter mycket räknande och många långa djupa andetag, så kom jag tillsist innanför dörren med hjärtklappning och stresspuls. Jag var glad över att jag överlevt promenaden, och klappade jag mig själv på axeln för att jag inte följt minsta motståndets lag och lagt benen på ryggen och sprungit närmsta vägen hem, vilket jag helst hade velat göra för att slippa obehaget. Detta är också något som jag upplever som en stor frustation, då det inskränker på mitt liv.

Nu ska jag inte klaga mer, utan bege mig ut i köket och se om jag kan fixa ihop en god köttfärspaj och lite sallad till mig och “gubben”.

Ha en skön och trevlig helg alla läsare!

I mitt förra dagboksinlägg, skrev jag att jag skulle minska ner kortisondosen den dagen. Men det blev inte långvarigt. Förra tisdagen så fick jag ringa upp medicinmottagningen igen för att höra mig för om jag kunde ändra något i medicineringen, då tecknen på att inflammationen fortfarande är aktiv bara ökar ökade i takt med att jag minskar minskade medicindoserna. Kontentan blev att jag fick öka upp kortisonet. Lite har detta hjälpt men inte tillräckligt, men nu avvaktar jag till torsdag då min läkare ska ringa mig igen. Jag blöder fortfarande, har ont i kroppen och i lederna och brottas med tröttheten.

Detta ihop med mina utbrändhetens vardag har gjort att jag inte haft så mycket ork kvar till annat, bl. a. skriva här på bloggen. Det har blivit några promenader på Gränsö under veckan, men inte i den vanliga utsträckningen. I söndags var jag och Lena ute och red igen och det gjorde susen för själen. Idag, så har jag plockat lite här hemma, och bytt ut två persiennsnören i vardagsrummet. Nu ikväll var min ena bror med mig och hämtade två fotöljer som vi köpt. Nu ska gästrummet fixas i ordning, bokhyllan ska målas om, soffan ska få ett överdrag som matchar fotöljerna. Ja inte omedelbart bums, utan när ork och lust finns.

Så var det torsdag igen, vilket innebär att minska kortisondosen till en tablett om dagen. Under förmiddagen så var jag en sväng hos mina föräldrar. Kom hem igen vid lunchtid och fixade ihop mig en tonfisksallad. Sedan blev det en tur ut till Gränsö och även idag så var fikat med i ryggsäcken. Kameran som så gott som alltid är med, fick ligga orörd i fickan då jag inte hittade något motiv som jag ville föreviga. Maken fixade middagen när vi kom hem, raggmunk med fläsk. Funkar nu bra för magen sedan jag bytte ut mjölken mot laktosfri. Ikväll blir det att titta på Efterlyst och Insider, och sedan lite läsning. Jag har precis börjat att läsa boken En brors berättelse av Rickard Pelzer (Bror till Dave Pelzer som skrev Pojken som kallades Det mfl). Återkommer till den när jag läst den färdigt.

Jag märkte i morse att jag trappat ner på kortisonet, för nu börjar den jobbiga tröttheten att komma tillbaka. Dessa morgnar vill jag helst av allt bara vända på mig och somna om, för det känns som om jag inte har sovit något alls under natten. Men jag har ju faktiskt sovit 8 timmar på raken och borde vara pigg.

Efter lite dusch och frukost, så satte jag mig vid datorn och letade efter ridskor av märket Mountain Horse på nätet. Jag hittade M H:s hemsida och upptäckte att Granngården i Oskarshamn säljer deras märke. För att förvissa mig om att så var fallet och att de även hade min storlek i lager, så ringde jag ner innan vi åkte de 7 milen ner till Oskarshamn. Väl där så hittade jag ett par Mountain Horse jodpurs med stålhätta för 549 kronor. Skorna var jättesköna.

Jag har haft några dagars bloggtorka, men här är jag igen med en rapport. Efter två veckors medicinerande så har magen blivit mycket bättre, även att den inte är helt okey. Jag slipper i alla fall att springa på toan stup i kvarten, vilket är en befrielse, men å andra sidan har jag fått halsbränna och sveda på tungan. Kortisontabletterna håller jag på att fasa ut genom att minska dosen varje vecka. Min magläkare ringde igår och när han hört sig för om hur läget var, så föreslog han en ändring på min medicin. Jag har tidigare lokalbehandlat med Pentasa-Clysma på morgonen och Pred-Clysma på kvällen. Nu slipper jag morgondosen och jag ska istället köra varannan dag Pred-Clysma och varannan dag Pentasa-Clysma för att ytterligare få en minskning av kortisonet, då han trodde att min halsbränna etc. beror på kortisondosen. Däremot ska jag stå kvar på 800mg Asacol morgon och kväll.

Både maken och jag har reagerat på att jag vilken effekt kortisonet har haft på mina utbrändhetssymtom. Jag som under fyra års tid har haft ett helsike att ta mig ur sängen på morgonen får nu vakna pigg och känna mig utvilad och på bra humör. En jättego känsla som jag nästan hade glömt bort hur den kändes. Den varar inte för evigt, men just nu känns det bra att få lite konstgjord andning och slippa den förlamade tröttheten ett tag.

Två dagar på raken har jag känt mig mera energifylld än på länge. Då är det också lättare att stå ut med de mindre trevliga effekterna av kortison och 5-ASA.

Det har varit jättevackert väder, så igår stack maken och jag ut till Gränsö efter lunchen. Där gick vi först en långpromenad och efter den stannade vi till vid Gränsö Slottscafé och tog en fika på terrassen. Det är helt underbart att sitta där och njuta av sjöutsikten. Jag själv hade en lugn hemmakväll framför tv:n medan maken var iväg och såg på GP-tävlingarna. Idag passade vi på att ta promenaden runt vårt eget närområde och avslutade den med att hoppa in på Willys och köpa lite glass som vi kunde njuta av i solskenet.

Med andra ord så har det varit en riktigt skön och avkopplande helg.

Att äta medicin medför också en risk för att medicinen förutom att den botar/lindrar sjukdomen också ger upphov till nya symtom och här har det börjat lite smått.

I morse vaknade jag före maken av att magen skrek av hunger. Försökte somna om men det gick bara inte, utan jag knallade upp och fixade till frukost. Ökad hunger är en vanlig biverkning när man äter kortisonpreparat. Jag har bestämt mig för att försöka att inte stoppa i mig mer mat än vad jag brukar äta, men fasen vad lockande det är när man är sugen på allt möjligt. Och jag tycker att jag hinner lagom att äta så är jag lika hungrig igen. Men till det positiva, min mage är lite lugnare idag.

Nu har jag varit i väg och träffat min egen magdoktor på Medicinmottagningen. Han kunde efter en mindre trevlig undersökning konstatera att min inflammation är högaktiv. Blev satt på Pred-Clysma, Pentasa, Asacol och Prednisolon. Han undrade om han tidigare hade gett mig den blå pärmen. Eftersom jag inte hade fått den tidigare, så fick jag den nu. Den “blå pärmen” visade sig vara informationspärmen IBD-skola. IBD står för “Inflammatory Bowel Disease” vilket innebär att man har en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. De två vanligaste är Ulcerös colit som jag själv har och den andra är Morbus Crohn. Jag har bläddrat igenom pärmen och den tar upp många bra saker som tex. medicinska ämnen, undersökningsmetoder, medicinska och kirurgiska behandlingar, ordbok, diet, fertilitet, stress och hur man hanterar den, allmänna problem (uteliv-semester-försäkringar mm), patientföreningar etc. Finns säkert mycket i den som jag själv inte känner till trots att jag har haft min sjukdom i många år. Det är så att ju mer man vet om sin egen sjukdom destå bättre kan man hantera den. Nu med lite annan medicinering ser jag framåt mot bättre tider och långt från “dasset”.

Idag blev jag oerhört glad när en utav sköterskorna på Medicinmottagningen ringde och meddelade att jag får träffa min magdoktor i morgon förmiddag.

Oj då, det var ett tag sedan jag skrev något på bloggen. Faktum är att jag inte mår så bra just nu och då får det ibland stryka med när orken och koncentrationen tryter. Som jag tidigare berättat så skulle jag jaga tag i min tarmspecialist för att få lite medicin att kurera mig med. Sagt och gjort, men min egen doktor var på semester så en annan läkare ringde upp mig den 15 augusti. Efter att redogjort för hur läget var för denna läkare, så bad han mig att bums åka till Apoteket för han skulle skicka ett recept dit via rörposten. Att prata med en ny läkare innebar också ett nytt läkemedel som jag inte alls har testat tidigare. Då har jag alltid fått Asacol och Pred-Clysma. Han uppmanade mig att åter höra av mig efter två veckor om det inte vänt. Och vänt det har det inte!

Under veckan som gått har jag försökt att jaga tag i den siste läkaren, men då var han också ledig. Sköterskan som svarade på Med.mottagningen skulle se om hon kunde få tag i någon annan, som kunde skriva ut min gamla medicin och återkomma. Men som jag inte hörde något så fick hon väl inte tag på någon eller så tappade hon bort det. På måndag kommer som väl är min gamla läkare tillbaka och då ska jag se om jag kan få fatt i honom för detta funkar inte. Jag blir snart idiot på att alltid ha toan inom räckhåll och allt springande dit. Jag är lite orolig för att inflammationen har spridit sig för denna gång har jag så ont i mina leder. Dessutom blir jag lite orolig för mitt blodvärde för jag är så s-t-ns trött. Nedsatt ork har jag i vanliga fall, men nu är det extremt. Ungefär som jag var i början av min utbrändhet.

Men nog om detta, nu tar vi lite positiva nyheter. Jag har varit icke-rökare i 5 månader. 5 månader!!! Så länge har jag aldrig tidigare lyckats klara mig utan nikotin. Jo, det har jag! När jag var ung och vacker Närmare bestämt 1979, då höll jag uppe under både under graviditeten och tiden jag ammade.

Uppdaterat 06-09-02 22:18